Жительница США скрывается от солнца из-за редкой болезни
[b]Из-за редкой болезни жительница США в возрасте 54 лет вынуждена скрываться от солнца. Уроженка Доминиканской республики Фатима Перес сообщила, что страдает по причине непереносимости солнечного света.
Кожа Перес всегда оставалась покрытой ожогами, а к 20 годам она почти полностью лишилась волос и зрения. У неё диагностировали пигментную ксеродерму. При этом заболевании клетки кожи не способны восстановиться после влияния на них потока ультрафиолетового излучения. Брат Перес скончался от того же заболевания в возрасте 9 лет.
«Врачи говорили родителям о диагнозе, но не отметили, что солнце может меня убить», — сообщила американка.
В США она переехала, когда ей исполнилось 23 года. Там ей могли предоставить более качественную медпомощь. В настоящее время 54-летняя Перес проживает в доме с тонированными окнами и всегда задернутыми шторами. Учитывая это, ей приходится каждые 2 часа наносить новый слой крема против загара. Она крайне редко выходит на улицу и делает это лишь в спецкостюме, вес которого составляет порядка 2-х кг.
«Надеваю пончо до колен, сшитое из 2-х слоев наиболее плотной джинсы. Капюшон позволяет прикрыть лицо почти полностью. Конечно, еще одеваю солнечные очки, вокруг которых развешена ткань. Есть шляпа из солнцезащитного материала с длинным козырьком и специальные перчатки», — описывает она собственный наряд.
Этот костюм приходится носить в любую погоду. Вдобавок, она вынуждена избегать галогенных ламп и всегда держит при себе экспонометр для контроля уровня света. Женщина создала благотворительный фонд XP Grupo Luz de Ezperanza, который оказывает помощь страдающим от ксеродермы людям. Болезнь встречается очень редко.
Кожа Перес всегда оставалась покрытой ожогами, а к 20 годам она почти полностью лишилась волос и зрения. У неё диагностировали пигментную ксеродерму. При этом заболевании клетки кожи не способны восстановиться после влияния на них потока ультрафиолетового излучения. Брат Перес скончался от того же заболевания в возрасте 9 лет.
«Врачи говорили родителям о диагнозе, но не отметили, что солнце может меня убить», — сообщила американка.
В США она переехала, когда ей исполнилось 23 года. Там ей могли предоставить более качественную медпомощь. В настоящее время 54-летняя Перес проживает в доме с тонированными окнами и всегда задернутыми шторами. Учитывая это, ей приходится каждые 2 часа наносить новый слой крема против загара. Она крайне редко выходит на улицу и делает это лишь в спецкостюме, вес которого составляет порядка 2-х кг.
«Надеваю пончо до колен, сшитое из 2-х слоев наиболее плотной джинсы. Капюшон позволяет прикрыть лицо почти полностью. Конечно, еще одеваю солнечные очки, вокруг которых развешена ткань. Есть шляпа из солнцезащитного материала с длинным козырьком и специальные перчатки», — описывает она собственный наряд.
Этот костюм приходится носить в любую погоду. Вдобавок, она вынуждена избегать галогенных ламп и всегда держит при себе экспонометр для контроля уровня света. Женщина создала благотворительный фонд XP Grupo Luz de Ezperanza, который оказывает помощь страдающим от ксеродермы людям. Болезнь встречается очень редко.
